Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσαν η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών (ΙΣΑ), με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 10 Δεκεμβρίου 2014, στο συνεδριακό χώρο του Ιατρικού Συλλόγου.

Η επιστημονική αυτή συνάντηση αποτέλεσε το δεύτερο σταθμό στην προσπάθεια του ΙΣΑ και της ΕΕΣΠΟΦ για το 2014 στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ιατρών, ώστε να μπορούν να αναγνωρίζουν και να παραπέμπουν έγκαιρα ασθενείς με υποψία κάποιου σπάνιου νοσήματος, ώστε να διασφαλίζεται η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.

Τις εργασίες της ημερίδας άνοιξε ο Πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ, κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΔΠΘ, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης. Ο κος Μπούρος, κατά την εισαγωγική του ομιλία ευχαρίστησε τους επιστήμονες ιατρούς που ανταποκρίθηκαν στην Πρόσκληση της ΕΕΣΠΟΦ και του ΙΣΑ και τίμησαν με την παρουσία τους την Ημερίδα, καθώς και τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών για τη φιλοξενία και συνεργασία του στην άρτια διοργάνωση της εκδήλωσης. «Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα», ανέφερε χαρακτηριστικά ο κος Μπούρος, «ενώ από τις 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για τις 200-300 από αυτές υπάρχει φαρμακευτική αγωγή. Το ενδιαφέρον ως προς την έρευνα, την ενημέρωση και την πολιτική της δημόσιας υγείας είναι περιορισμένο και ταυτόχρονα η έλλειψη επαρκών επιστημονικών και ιατρικών γνώσεων, κάνει τη διάγνωση των σπανίων παθήσεων δύσκολη, λανθασμένη ή/και χρονοβόρα. Η ΕΕΣΠΟΦ, με τη συνεργασία των ιατρικών και φαρμακευτικών συλλόγων σε όλη τη χώρα, εστιάζει στη διοργάνωση επιστημονικών συναντήσεων για την ευαισθητοποίηση & αφύπνιση της Επιστημονικής Κοινότητας σε ό,τι αφορά τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, καθώς και στη διαρκή ενημέρωση και επιμόρφωση των Επιστημόνων Υγείας».

Στη συνέχεια ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κ. Γιώργος Πατούλης, Ορθοπαιδικός, Dr. med, χαιρετίζοντας την εκδήλωση ανέφερε: «Ο ΙΣΑ στηρίζει την προσπάθεια που κάνει η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων και αναλαμβάνει δράσεις που έχουν στόχο την ευαισθητοποίηση, την ενημέρωση, αλλά και την εκπαίδευση των γιατρών που είναι μέλη του για την ανίχνευση των ασθενών με σπάνιο νόσημα και την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας τους. Είναι γεγονός ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα. Για να συμβεί αυτό, θα πρέπει, επιτέλους, να βρεθεί ένας τρόπος που θα παρακάμψει τα γραφειοκρατικά εμπόδια και θα διασφαλίζει την εύκολη και άμεση πρόσβαση των ασθενών στις φαρμακευτικές αγωγές. Η ελληνική πολιτεία έχει υποχρέωση και καθήκον όχι μόνο να επιδείξει τη δέουσα σοβαρότητα και ευαισθησία, αλλά να διαθέσει και τα απαραίτητα κονδύλια, ώστε στο μέγιστο δυνατόν να καλύπτονται οι ανάγκες των πασχόντων μεσούσης της οικονομικής κρίσης».

Η θεματολογία της Ημερίδας εστίασε σε δύο κατηγορίες, τα Αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα και τα Σπάνια Πνευμονολογικά Νοσήματα. Οι ομιλίες πραγματοποιήθηκαν από εξειδικευμένους ιατρούς, μέλη της ΕΕΣΠΟΦ, οι οποίοι παρουσίασαν όλα τα νεότερα δεδομένα και τις διεθνείς εξελίξεις στη συμπτωματολογία, τους τρόπους διάγνωσης και τη θεραπεία των σπανίων αυτών παθήσεων. Πιο συγκεκριμένα:

Η κα Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, παρουσίασε την ενότητα των Αθροιστικών Λυσοσωμικών Νοσημάτων (Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Νόσος Pompe, Niemann Pick τύπου C και Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).

Ο κος Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δ.Π.Θ., Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ μίλησε για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση.

Ο κος Μαγγίνας Αθανάσιος, Καρδιολόγος, Διευθυντής Επεμβατικής Καρδιολογίας MEDITERRANEO Hospital, για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.

Ο κος Ηλίας Ιγγλέζος, Πνευμονολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κυστικής Ίνωσης, Γ.Ν.Α. «Σισμανόγλειο», ανέπτυξε την Κυστική Ίνωση.

Ο κος Πρίφτης Κωνσταντίνος, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας, Γ' Παιδιατρική Κλινική ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ», για την Πρωτοπαθή Δυσκινησία των Κροσσών.

Ακολούθησε ενδιαφέρουσα συζήτηση και το ακροατήριο υπέβαλε σειρά ερωτημάτων στους ομιλητές. Η ημερίδα ολοκληρώθηκε με το συμπέρασμα της σπουδαιότητας της ευρείας ενημέρωσης των ιατρών, ιδίως της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας για την έγκαιρη διάγνωση, τη σωστή καθοδήγηση και την πορεία της υγείας των ασθενών.

Χορηγοί της Εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες ACTELION, BIOMARIN, PHARMATHEN και SHIRE.

ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ ΙΣΑ