Προς τον Πανελλήνιο Σύλλογο Πασχόντων

από Μεσογειακή Αναιμία «ΠΑΣΠΑΜΑ»

 ΑΠ 32547

Σχετικά με τα διαλαμβανόμενα στην από 17/9/2012 επιστολή σας θα θέλαμε να επισημάνουμε διευκρινιστικά τα εξής:

1. 1.Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών έχει πολλάκις παρέμβει υπέρ των δίκαιων αιτημάτων των ασθενών που πάσχουν από θαλασσαιμία, άλλωστε ο θεσμικός μας ρόλος δεν είναι άλλος παρά η διασφάλιση της δημόσιας υγείας, στην οποία έχουν δεσπόζουσα θέση ειδικές κατηγορίες ασθενών, οι οποίοι εξαιτίας της πάθησης τους χρήζουν ιδιαίτερης μεταχείρισης.
2. 2.Ενδεικτικά αναφέρουμε ότι είχαμε εισηγηθεί υπέρ του κύρους του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας ΚΕΒΑ του 2003 (ΦΕΚ 379/31-3-2003) και αντιταχθεί σε όσα προβλέπονται στον ΚΕΒΑ του 2011 . Επισημάναμε ιδιαιτέρως το γεγονός ότι το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων χωρίς διαβούλευση, χωρίς να ερωτηθούν οι αρμόδιοι επιστημονικοί και συνδικαλιστικοί φορείς , χωρίς την έγκριση της ΕΣΑμεΑ , εξέδωσε νέο ΚΕΒΑ, με το οποίο αυθαιρέτως, χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση και χωρίς να λάβει υπόψη τις βαρύτατες επιπλοκές της νόσου μείωσε τα ποσοστά αναπηρίας και χωρίς την εισήγηση αιματολόγου , ο οποίος ως ειδικός θα μπορούσε να ενημερώσει τα υπόλοιπα μέλη της επιτροπής για την νόσο και τις σοβαρότατες επιπλοκές , οι οποίες μαστίζουν τον πληθυσμό των πασχόντων.
3. 3.Εμείς βεβαίως ως ιατροί γνωρίζουμε τις επιπλοκές από τις οποίες πάσχει τεράστιο ποσοστό των πασχόντων, όπως :

α) η Σπληνεκτομή, στην οποία οδηγείται μεγάλο ποσοστό των πασχόντων από ομόζυγη μορφή β-μεσογειακής αναιμίας

β) οι λοιμώξεις , που αποτελούν μια από τις σημαντικότερες αιτίες θανάτου των πασχόντων

γ) η οστεοπόρωση και επιπλοκές αυτής όπως τα αυτόματα κατάγματα

δ) οι ενδοκρινολογικές επιπλοκές , όπως ο σακχαρώδης διαβήτης , ο υπογοναδισμός, ο υποθυρεοειδισμός , ο υποπαραθυροειδισμός κ.α

ε) η πνευμονική υπέρταση

ζ) η ηπατική ανεπάρκεια , λόγω της ηπατίτιδας C , από μολυσμένο αίμα που χορηγήθηκε , από ευθύνη της ίδιας της Πολιτείας , τη δεκαετία του 80, αλλά και της αιματοχρωμάτωσης . Οι βλάβες αυτές οδηγούν σε ηπατική ίνωση ενώ πληθαίνουν επικίνδυνα τα περιστατικά ηπατοκυτταρικού καρκίνου ανάμεσα στους πάσχοντες.

η) οι αρθρίτιδες οι οποίες οφείλονται στην υπάρχουσα βασική νόσο

θ) τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια

ι) η συνεχής και επίπονη θεραπευτική αγωγή με σοβαρές παρενέργειες

Γνωρίζοντας λοιπόν τα ως άνω, αλλά και το γεγονός ότι οι ως άνω επιπλοκές απαιτούν τη μηνιαία λήψη πολλών και διαφορετικών σκευασμάτων, καθώς και τη διεξαγωγή συστηματικών εξετάσεων, δεν θα εισηγούμασταν επ’ ουδενί την ένταξη των θαλασαιμικών στην σχετική μας πρόταση περί εισοδηματικών-φορολογικών τεκμηρίων, για τον προσδιορισμό της συμμετοχής των ασθενών στη φαρμακευτική δαπάνη και στην δαπάνη των εξετάσεων. Η σχετική πρόταση μας αφορά αποκλειστικά τον γενικό πληθυσμό, ενώ πάγια θέση του ΙΣΑ είναι ότι οι θαλασσαιμικοί δεν πρέπει να πληρώνουν ουδεμία συμμετοχή.

Για την αποφυγή λοιπόν περαιτέρω παρεξηγήσεων, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι η πρόταση του ΙΣΑ για τη συμμετοχή των ασφαλισμένων σε εξετάσεις φάρμακα βάσει εισοδηματικών–φορολογικών κριτηρίων και κριτηρίων επιβίωσης και συγκεκριμένα μηδενική συμμετοχή για όσους έχουν οικογενειακό εισόδημα έως 15.000 ΕΥΡΩ, δεν αφορά τις ειδικές ομάδες ασθενών οι οποίοι πάσχουν από χρόνιες και τόσο σοβαρές ασθένειες, όπως η θαλασσαιμία, αλλά για τον υπόλοιπο γενικό πληθυσμό.

ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ

ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΘΗΝΩΝ

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                             Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ. ΠΑΤΟΥΛΗΣ                                                 ΕΥΣΤ. ΤΣΟΥΚΑΛΟΣ